"Ты целый день живешь его жизнью": повседневная жизнь сиделок за ранеными ветеранами

Син Тетяни у 2022 році отримав тяжке поранення голови, після чого не може ходити і розмовляти. Відтоді жінка 24/7 поряд із ним, вона його доглядальниця. Тетяна – пенсіонерка, але навіть якби й мала роботу, то працювати не змогла б, адже постійно знаходиться поруч із сином. Як і більшості таких родин, їм не вистачає грошей на лікування і проживання. Держава не забезпечує виплатами та соціальними послугами доглядальників за пораненими ветеранами. Ця праця сьогодні в Україні є невидимою і неоплачуваною.

Разом із Тетяною ще 18 жінок взяли участь у дослідженні "Принципу" про близьких ветеранів і доглядову працю. Ми хочемо звернути увагу держави і суспільства на проблеми та потреби цих родин.

Для піклувальників догляд стає цілим життям. Дружини, чоловіки, батьки, сестри присвячують весь свій час пораненим рідним. Нерідко вони втрачають через це роботу і живуть у фінансовій скруті. Водночас їхнім обовʼязком залишається догляд за дітьми, господарством, старшими батьками. Часто вони лишаються наодинці з купою проблем, забуваючи про відпочинок і турботу про самих себе.  

В цьому матеріалі я опишу, як виглядає повсякдення українських доглядальниць за пораненими ветеранами в лікарнях, вдома, при взаємодії з державними структурами та військовими частинами.

Після поранення

Під час інтервʼю із доглядальниками ми дізналися про ситуації, коли після поранення вони буквально розшукують свою близьку людину по госпіталях. Це повʼязано із тим, що зараз у нас не налагоджена комунікація між родинами та військовими частинами і лікарнями. Рідні ветеранів можуть бути у повному інформаційному вакуумі та не розуміти, де дізнатися хоча б щось про пораненого.

"Не було загальної бази. Одного якогось номера, на який можна було зателефонувати, назвати військову частину, наприклад, напрямок, і щоб дали конкретну відповідь, куди саме цього бійця перевезли. Двоє суток я його шукала своїми силами. Я, вроді, знаю, що ось він був живий, йому дали стабпункт зателефонувати, але після того дзвінка пропасть", – Наталія, партнерка пораненого.

Коли доглядальниця опиняється нарешті поруч із пораненим в лікарні, вона мусить задовольняти фактично усі його потреби. Вона піклується про нього фізично та емоційно, контролює, чи все лікування йому забезпечили в закладі, комунікує із військовою частиною щодо довідок і виплат, а далі, з державними службами, щодо оформлення інвалідності та пільг. 

"Ніхто не опікується тим, що далі. Тільки рідні, якщо вони є, якщо вони пробивні. Якщо рідні не пробивні, можна ставити хрест на всьому – на реабілітації, на лікуванні, на всьому",  – Олександра, партнерка пораненого.

Турбота про свого і того, хто поруч 

Часто піклувальники виконують роботу за персонал лікарні – прибирають, готують, намагаються замінити реабілітолога. Іноді це повʼязано із тим, що лікарні перевантажені, а іноді – медперсонал просто уникає своїх прямих обовʼязків. Більше того, доглядальники нерідко піклуються і про поранених, які лежать в одній палаті з їхньою близькою людиною, якщо з тим немає нікого поруч. 

"У нас в палаті було двоє чоловік, то я, звісно, як і за своїм дивилась, так і за тим, пораненим хлопцем також. Покупать, ну, покормить – ні, бо в нього руки цілі були. Приготувати їсти, щось подать, в магазин збігати, в аптеку", – Софія, партнерка пораненого. 

Самі ветерани часто психологічно складно переживають отримані травми, особливо, стан загострюється в лікарнях, де вони можуть відчувати негідне ставлення з боку лікарів. Тоді доглядальники стають громовідводами в періоди агресії, хоча самі ж перебувають в сильному стресі і потребують психологічної допомоги. Рідні часто не знають, як правильно говорити з пораненими, що можна запитати та як підтримати.

Облаштувати дім під його потреби

Коли поранений потрапляє додому, родині потрібно облаштувати житло під його потреби. Державою передбачена певна допомога, наприклад, спеціальні ліжка чи поручні у ванну, але це доступно вже тоді, коли людина отримала групу інвалідності. Оформлення цього статусу може зайняти певний час, а облаштувати дім треба одразу, тому часто родини роблять це за свої гроші. Інша проблема – доглядальники не розбираються в тому, як облаштовувати житло під конкретну травму і не знають, де шукати про це інформацію. 

"Родини треба навчити, як пристосувати помешкання. Це повинно бути професійно. А не так, як "я там такий поручень гладкий замовлю, а потім воно потяглося і впало". Вони ріфлені мають бути, купа нюансів. Ті ж самі піддони, є висота 30 см, є висота 13 см. Як облаштувати санітарну кімнату? Як облаштувати простір так, щоб, по-перше, було безпечно для самого хворого?", – Олександра, партнерка пораненого. 

"Щоб не зробити йому гірше"

Ще одна важлива проблема, яку ми виявили – в Україні немає системного навчання для доглядальників за пораненими. Коли ветеран повертається додому, його реабілітація має продовжуватись, але рідні не знають, як правильно це робити та бояться нашкодити. Хтось просто повторює те, що робили лікарі в медзакладі, хтось шукає інформацію в інтернеті, хтось іде навчатися на фельдшера, щоб мати хоч якісь медичні знання. 

"Воно, навєрно, приходить на подсознатєльном уровні, тому що ти приходиш, бачиш, що у нього болить рука. Мені дуже було страшно, наприклад. У всіх хлопців, яких я бачила в лікарні, у всіх, в основному, ці апарати Ілізарова стоять. Ну, і, єстєствєнно, ти ж боїшся до них дотронуться, щоб, не дай бог, не зробить боляче. Вони такі муки терпіли", – Софія, партнерка пораненого.

Брак коштів і психологічної підтримки

Якщо поранення складне, виплат, які передбачені ветерану, зазвичай недостатньо, щоб покрити всі витрати. Тож в таких родин досить гостро стоїть питання фінансів. Оскільки доглядальники постійно поряд із пораненим, вони нерідко втрачають роботу. Родинам доводиться постійно "викручуватись" і шукати гроші на лікування, реабілітацію і проживання всієї сімʼї, особливо тоді, коли потрібна більш якісна чи спеціалізована реабілітація у приватному закладі.

"Ну, все, що в нас було, ми вже віддали, тому ми з Модричів (ред. – реабілітаційний центр в Україні) і поїхали. Ми три місяці там були – це 600 тисяч гривень. Ми вже більше не маємо. 150 тисяч – ця операція. Я пенсіонерка, всьо, що було в нас, це ціле село собирало, друзі, родичі, всі собирали, щоб ми три місяці побули в Модричі", – Тетяна, мати пораненого.

Рідні, які вимушені брати відповідальність за пораненого, дітей, дім, пошук фінансів – часто не мають сил і часу на турботу про себе. 

"Ну, найважче, по-перше, це фізично все. Це фізичне навантаження. І це морально Важко. Ти цілий день живеш життям іншої людини. Ти цілий день живеш його життям. Дай-подай, підсунь, пересунь", – Віра, партнерка пораненого.

Близькі поранених переживають сильне фізичне та емоційне виснаження, особливо, коли немає шансів на швидке одужання. Доглядальниці казали, що психологічна допомога важлива як для них самих, так і для поранених та їхніх дітей, яким доводиться рано дорослішати. Однак поки що такої системної підтримки на рівні держави немає. 

У дослідженні "За лаштунками турботи: близькі ветеранів та доглядова праця" ми зібрали рекомендації для влади, як підтримати такі родини. Завдання Правозахисного центру "Принцип" – комунікувати та адвокатувати врахування потреб доглядальників у державній ветеранській політиці. 

Любов Галан, голова Правозахисного центру "Принцип"