Все, кто получил крутой протез руки, просят еще один - механический, чтобы в саду или огороде возиться - руководитель Superhumans Ольга Руднева

Вона радіє успіху кожного свого пацієнта та вірить у їхні мрії не менше, ніж вони самі. Вони ж називають її "мамою" і часто діляться з нею як своїми переживаннями та страхами, так і радісними новинами. 

Вона – Ольга Руднєва, керівниця Superhumans Centre, який повертає людям їхні втрачені можливості. Вони – військові та цивільні, які зазнали різних травм внаслідок війни, а тепер вчаться жити заново завдяки спеціалістам цього центру. 

"Я знаю всі їхні недоліки, всі їхні слабкі та сильні сторони, приймаю їх такими, як вони є. І дуже щиро, дуже тепло їх люблю. Мені приємно, що в мене є ця пацанва і дівчатка мої. Це – мої "дітки", – каже Ольга, яка до цього 18 років керувала Фондом Олени Пінчук.

Реабілітаційному центру Superhumans рік. Це – ініціатива ‍співвласника групи компаній TIS Андрія Ставніцера. Тут допомагають постраждалим від війни пройти протезування, реконструкцію та лікування ПТСР.

Про історії пацієнтів Superhumans, їхні мрії, а також шлях до нового життя "Українська правда" поговорила з керівницею центру Ольгою Руднєвою.

Нижче – скорочена версія інтерв'ю. Повну версію розмови дивіться на YouTube УП 17 квітня о 18:30.

"Це до біса складно навчитися ходити із залізною кінцівкою!"

– Superhumans – це проєкт, який реабілітує "не заради цілі, а заради мрії". Про що мріють ваші пацієнти?

– У нашого Сергія була мрія забирати дитину з пологового, стоячи на своїх двох. А наш Гена мріяв пісяти стоячи. Мрія пані Антоніни була дуже болісною – після реабілітації повернутись у Вугледар та перепоховати свого загиблого сина.

Немає маленьких мрій і немає завеликих. Усі мрії дуже різні.

– У чому взагалі різниця між реабілітацією заради цілі і реабілітацією заради мрії? 

– Мрії потужніші за цілі. Ціль дуже прагматична, а мрія – це те, заради чого варто жити. У мрії завжди є якась частинка романтики.

– Ким був ваш перший superhuman і що особисто ви відчули в момент, коли побачили його на протезах?

– Це був Віталік. Я на все життя запам'ятала ці емоції, коли ти бачиш, як людина, яка пів року не мала руки, до всього торкається. У нього було таке дитяче захоплення! Він був такий щасливий, що немає просто слів описати це. І ми були щасливі поряд із ним.

Я досі бігаю подивитися, як наші пацієнти роблять перші кроки, що вони кажуть, як вони почуваються в цей момент. 

– Чи є хтось, хто не усміхається, коли стає на протези, а плаче?

– Звісно. Бо є очікування, як воно має бути. І коли ти вперше стаєш на протез, це може бути не так, як ти собі уявляв. 

Це до біса складно навчитися ходити знову із залізною кінцівкою! Це інша механіка ходи, це дуже багато зусиль. Особливо коли ти сидів певний час. А хтось сидить у кріслі колісному по 6–7 місяців! 

Чим менше очікувань, тим простіше, напевно.

– Чимало військових, які мають складні ампутації, часто жартують над собою і своїм пораненням. Коли ви чуєте такі жарти від своїх superhumans, для вас це ознака того, що вони на шляху до одужання, чи сигнал, що є якась проблема?

– Коли людина може говорити про свою травму, коли вона може жартувати, це означає, що вона прийняла цю травму і може про це вільно говорити. Відповідно, для нас це дуже гарний знак.

– Як ви стимулюєте тих пацієнтів, які сумніваються, чи треба їм ставати на протези, бояться цього? 

– Справа у тім, що не ми йдемо до пацієнта, а наша суперлюдина знаходить нас сама. 

До нас приходять ті, хто вже вмотивований. Це їхня робота знайти причину, чому вони хочуть ходити, заради чого. Їм допомагають в цьому наші фізіотерапевти, психологи, соціальні працівники і фахівці першого контакту. 

Ми не хапаємо людей на вулиці і не кажемо: "Ми можемо тебе запротезувати". Були випадки, коли нам дуже хотілося, щоб людина ходила, і ми писали цій людині, але не завжди це було позитивно. Тягнути в центр протезування її точно не потрібно, бо не всі хочуть ходити.

"Їм найскладніше сказати мамі, що вони втратили кінцівку"

– Майбутнє і новий досвід – це завжди про певний страх. Чого найбільше бояться ваші пацієнти?

– Якщо це цивільні, то, напевно, пошуку себе в новому житті: їм страшно вийти за межі Superhumans, бо там у них нічого немає, їм треба заново відбудовувати життя. 

Для військових найстрашніше, напевно, те, що вони не зможуть повернутися у військо, або ж, якщо повернуться, то їм дадуть якусь невідповідальну задачу. 

Так само вони бояться реакції людей на вулиці. Вони її бачать дуже. Нещодавно ми спитали в нашого Дениса: "Чому ти вирішив, що ця людина на тебе не так подивилася?". Він каже: "Я це тілом відчув, що людина подивилась на мене зі зневагою". Ми пояснюємо: "Це швидше страх, ніж зневага". А він каже: "А я відчуваю тілом зневагу до себе, що я ось такий".

– Чи бояться вони реакції своїх рідних?

– Найскладніше для них – сказати мамі, що вони втратили кінцівку. Сашко Терен не міг наважитися на це, і, коли його взяли на операцію, хтось написав у Фейсбуці, що збирають для нього гроші, і мама це побачила. Вона його набрала і каже: "Сашо, я все знаю. Права чи ліва?". Він розплакався і сказав: "Мамо, вибач, дві ноги". 

Наш пацієнт Максик дуже вправно ходив на протезі. Я постійно хотіла зняти, як він стрибає, бігає, грає у волейбол. Кажу: "Слухай, покажи свій протез". Він каже: "Ніколи! Я хочу, щоб мама ніколи не згадувала, що в мене нема ноги, і я їй навіть не казав, що я стаю на протез. Я хочу, щоб вона приїхала, відкрила двері, а я стою і все, як завжди. Тому я ніколи не буду показувати свій протез заради неї. Я не хочу, щоб вона про це пам'ятала".

– Чи буває так, що рідні не вірять, що ти можеш пересісти з крісла колісного і стати на протез, що зможеш повноцінно далі жити своє життя? 

– Це не стільки про невіру, скільки про гіперопіку: "Дивіться, він же в мене без ніг, куди ж він піде?". 

Таке переважно з боку жінок відбувається стосовно чоловіків. Вони цією гіперопікою їх оточують: "Я за тебе буду все робити, я тебе буду годувати". 

Ми колись бачили, як сидів хлопчик з посіченим обличчям, але з руками – ногами. І дівчинка навколо нього, як дзиґа, ледь не з ложечки годує. І мені так хотілось їй сказати: "Із ним все ок. Він може робити це сам. Ти просто забираєш в нього самостійність". 

– Буває і так, що в людей немає нікого з рідних. Наскільки це впливає на процес реабілітації таких пацієнтів? 

– Вони зазвичай мають підтримку з боку побратимів і командира. Але є і зовсім одні–одні, для них ми стаємо родиною, якої в них ніколи не було. 

"Евакуація може тривати 6–8 годин, і потім вимушені відрізати кінцівки дуже високо" 

– Коли ідея Superhumans лише зароджувалася, ви дуже мало знали про протезування. Які стереотипи ви мали щодо цієї сфери і на що поглянули інакше, коли почали займатися цією темою?

– Не було жодних стереотипів, бо я просто нічого про це не знала. Я почала одразу дивитися якісь документальні фільми, TED Talks. Я навіть не впевнена, чи взагалі бачила людей на протезі до того. Напевно, бачила, але не звертала на них увагу, не були вони в мене у фокусі. І, відповідно, не було жодних стереотипів. 

– Ви якось сказали, що для вас світ протезування виявився певною "Нарнією". Що вас найбільше здивувало в ній чи стало найбільшим відкриттям?

– Цікаво спостерігати за людьми, коли вони вперше бачать, як працює протез. Переважна більшість розглядають свою руку, дивляться на неї, як на якусь неймовірну цінність. І ти починаєш розуміти, що в тебе стільки всього є насправді, щоб встати, піти, добігти, взяти, обійняти, ніс почухати…

Якось я сіла поруч з нашим пацієнтом, у якого подвійна ампутація. Він сидів палив на лавці. І тут я бачу, як дружина дістає цигарку в нього з рота, струшує попіл і назад вставляє. От в цю мить ти розумієш, що таке "нульова мобільність", коли людина нічого не може зробити самостійно, бо немає рук. І ти починаєш цінувати свої кінцівки неймовірно і думаєш, що треба їх більше використовувати. 

– Травми, які люди отримують під час війни, відрізняються від травм мирного життя як через свій характер, так і через особливості надання першої допомоги.

Наскільки обставини, за яких зараз українські парамедики здійснюють евакуацію поранених, впливають потім на складність ампутацій у людей?

– Це – визначальний фактор, але не через те, що в нас погані медики, а через те, що наших медиків "криють" (обстрілюють – УП). Евакуація може тривати 6–8 годин, і коли людина потрапляє вже в стабілізаційний пункт, їй вимушені відрізати кінцівки дуже високо. 

Інколи іноземці кажуть нам: "Ви занадто багато відрізаєте кінцівок, робите необов'язкові ампутації. От у нас в Іраку, в Афганістані…". А я кажу: "У вас "вертушки" (гвинтокрили – УП) були. Ви "вертушками" людей вивозили, у вас була "золота година" евакуації. А в нас люди по 8–10–20 годин евакуюються! Про що ви мені розповідаєте?".

А ще інколи буває одночасно забагато поранених: наприклад, 50, і всі кричать, всі потребують допомоги, а тобі треба їх відсортувати. Тут можливі помилки. Ми всі – люди. 

Також не завжди є можливість зробити все ідеально, відповідно, потім є ускладнення: інфікування, реампутація, коли щось залишилось у культі. А іноді людина починає ходити і їй починає щось заважати, тому теж треба зробити реампутацію.

– Чи завжди людям із травмами потрібні супердорогі протези? 

– Це залежить від того, які в тебе подальші плани: де ти живеш, чим ти хочеш займатися. У нас майже всі, хто отримав крутий міоелектричний протез руки, попросили ще один – механічний, – для якихось звичайних задач: картопельку носити, в саду чи городі поратися. 

У нас був один пацієнт з подвійною ампутацією. Ми його поставили на короткі протези. Він каже: "Слухайте, лишайте, як є". Ми кажемо: "Ні, тебе ж треба "підняти". Він каже: "Мені з такими в городі поратися набагато зручніше буде. Нафіга мені ці ноги? Я такий високий не хочу бути".

Не всім потрібні електронні коліна, не всі мають можливість заряджати їх. 

Наша задача – дати можливість ходити найбільшій кількості людей, а потім уже вдосконалювати ці технології для кожної конкретної людини. 

– Ви проти, щоб українці протезувались за кордоном. Чому? 

– Бо вони всі будуть потім перепротезовуватися в Україні. Ми це вже бачили. 

Є дві проблеми. Перша – мовний бар'єр. У нас був випадок, коли людина 8 місяців провела за кордоном, приїхала з прекрасним протезом чудовим, а ходити не могла. У нас вона пішла за два дні після роботи з психологом, бо там була саме психологічна проблема, яку вона не могла пояснити іноземним фахівцям. 

По-друге, протез має обслуговувати той, хто його встановив. У нас був хлопець, який встановив у Ізраїлі дуже дороговартісний протез – "Ламборгіні" у світі протезів. Він схуд і приїхав до нас, щоб замінити культеприймач. Але коли ти замінюєш культеприймач, тобі треба перепрограмувати "коліно". Щоб його перепрограмувати, треба мати ліцензію саме на цей протез. Ми обдзвонили всі центри в Україні – жодний центр не працює з цим протезом, бо він – дуже дорогий. 

Його командир викликає, каже: "Бачу по документах, що ти запротезований. Повертайся в частину". А він каже: "Я ходити не можу", – випадає з того протезу… 

Часто схоже буває з "руками": людина запротезувалася за кордоном, поки летіла, схудла чи набрала, виходить – всі датчики не працюють. Куди йому йти з цією "рукою"? На неї були витрачені гроші. І не просто гроші на протезування. Це і проїзд, і проживання, і харчування. І потім цей протез лежить на поличці, а вони перепротезовуються тут. 

"Ми зробили все, щоб у нас лікарнею навіть не пахло"

– Ви часто наголошуєте, що Superhumans – не лікарня, а центр, що повертає людям їхні втрачені можливості. 

– Ми справді боремося зі сприйняттям нас як лікарні, хоча з кожним днем стаємо все більше і більше схожі на лікарню, бо відкрили палатний фонд, хірургічне відділення, почали оперувати, в нас пацієнт живе з нами. Але ми зробили все, щоб у нас лікарнею навіть не пахло, щоб людина не відчувала, що вона – у лікарні. 

– Як можна стати пацієнтом Superhumans?

– Треба заповнити на сайті анкету: власноруч або за допомогою людини, якій ви даєте право доступу до своїх медичних даних. Протягом трьох днів наша медична команда виходить на зв'язок і далі ми узгоджуємо першу консультацію. Коли людина готова до протезування, ми її забираємо. 

Але маю сказати, що люди з ампутаціями рук чекають доволі довго: не лише у нас, а по всій Україні. Тут не все так швидко і так лінійно, як би хотілося. Є хлопці, які рік чекали, щоб отримати свої "руки". Ми фізично не можемо зробити таку кількість "рук", яка стоїть у черзі.

– На початку створення в команді Superhumans було 5 людей, зараз – значно більше. Зокрема, частиною колективу стали ваші колишні пацієнти. Як багато таких? 

– Водії у нас – хлопці з ампутаціями, які були нашими пацієнтами, або ми забрали їх на ринку праці, бо інші їх не хотіли наймати на роботу через їхні протези. 

Фахівці першого контакту, спортивні амбасадори, працівники на рецепції – теж хлопці / дівчата, які були нашими пацієнтами. 

Хотілося б взяти на роботу усіх, але всіх не візьмеш. Superhumans – це не реальне життя, це бульбашка, з якої їм треба виходити та інтегруватися в реальне життя. 

Те, що ми робимо, це не про окремий центр. Ніколи не було задачі побудувати якийсь там острівець ідеальної послуги. Задача – змінити систему, створити нову, якісну послугу, за яку проголосує пацієнт. 

Ми багато співпрацюємо з Міністерством охорони здоров'я. Вони нас дуже в цьому підтримують, залучають нас у всі робочі групи. Кожного разу приїзди до Києва починаються з поїздки до міністра. Він до нас приїжджає раз на місяць обов'язково і долучає нас до створення нових центрів. 

Що стосується безбар'єрності нашого центру, то тут велику роль відіграла перша леді. Вона сказала: "Не зробите доступно, я до вас не приїду". Це було дуже дорого і складно робити. Іноді в нас нерви не витримували, і ми сварилися з нашими консультантами, але ми це зробили. 

– Зараз ваш центр може обслуговувати 50 людей на місяць?

– 70 обслуговуємо зараз.

– Окрім вас є й інші центри, які так само допомагають людям із травмами. Чи справляєтесь ви і ваші колеги з тим напливом пацієнтів, який зараз є? 

– На жаль, ні. І не тому, що вони погано працюють, а тому що попит завеликий.

Наша система охорони здоров'я ніколи не будувалася на випадок війни. Відповідно, не дуже витягуємо зараз з точки зору ресурсів. І проблема уся в тому, що старий пацієнт, який зайшов рік – півтора тому, ще не вийшов із системи, а заходить вже новий пацієнт.

– На війні люди втрачають не лише кінцівки, а й отримують травми обличчя. Чи працюєте ви з такими пацієнтами?

– Це наша нова послуга, яку ми два місяці тому запустили. Ми дуже її боялися, якщо чесно, бо це – емоційно складний пацієнт. 

Тут ідеться про довготривалу роботу: людина може пройти 15–16 операцій, це може тривати декілька років. Це дуже складні операції, які тривають по 10–15–20 годин, коли ти по шматку відновлюєш те, що людина втратила. 

Проблема не лише в естетиці, проблема у втраті функції. Людина не може дихати, людина не може говорити, людина не може закрити рота, людина не може жувати, в неї тече слина, і вона через це асоціальна. І при всьому при тому вона ще себе не впізнає в дзеркалі. 

У Першу світову війну в шпиталі, де займались виключно травмами обличчя, були заборонені дзеркала. Поряд зі шпиталем стояли лавки, пофарбовані у блакитний колір, щоб звичайні лондонці не сідали на них і зненацька не були перелякані, якби поруч з ними сіла людина з травмою обличчя. 

Втрачаючи обличчя, людина фактично втрачає свою ідентичність – нібито руки і ноги є, але людина асоціальна. Плюс через втрату функцій твоє життя дуже ускладнюється. Відповідно, ми дуже боялися цього пацієнта: яким він буде, наскільки він буде емоційно складний. 

Зараз у нас уже проведені перші декілька операцій. Можемо сказати, що пацієнт виявився більш позитивним, ніж ми очікували. Для нашого пацієнта відновлення функцій важливіше, ніж відновлення естетики.

– Чи є дзеркала у вашому центрі для таких пацієнтів?

– Так, звісно. Бо в сучасному світі людина відійшла від операції, відкрила телефон і подивилася на себе. Але вікна в палатах закриті. 

Психологи заходять до цих пацієнтів, щойно ті відійшли від наркозу, спілкуються з ними.

"Так сильно на своєму місці, як я зараз, я ще ніколи не була"

– Якось ви сказали: "Іноді мені здається, що зараз я почуваюся краще, ніж до повномасштабної війни, що війна зробила мене ще більш жіночною". Звідки у вас виникло це відчуття і про що воно?

– Коли ти маєш те, заради чого живеш, твоє життя наповнюється сенсами. У мене і раніше була дуже класна сенсова робота, але так сильно на своєму місці, як я зараз, я ще ніколи не була: я розумію, що я роблю, для кого і для чого. 

Superhumans – це єдине, що має для мене значення сьогодні. Все інше для мене взагалі не існує, воно все на паузі. 

І, відповідно, коли в тебе стільки сенсів для життя і стільки причин прокидатися щоранку, ти справді відчуваєш себе щасливою людиною.

Мені іноді здається, що взагалі справжня я народилася 24 лютого: я перейшла на українську мову, зрозуміла, що я жінка, справді відчула себе більш жіночною.

Я пишаюся бути українською жінкою під час війни. Бо так, як наші жінки проявилися, це "вау". Велика честь бути жінкою і жити в ці часи. 

Вважаю, що мені взагалі дуже пощастило жити в такі непрості часи, мати стільки приводів прожити своє життя недарма, як зараз – під час війни. 

Навіть якби в мене була тисяча варіантів, як прожити це життя, я б обрала саме цей шлях.

– Чи вигораєте ви зараз і в чому шукаєте мотивацію?

– Я просто йду і дивлюся на реабілітацію, як люди роблять перші кроки, і мене це заряджає. Якщо я не в Україні, а десь у тривалому відрядженні, мені дівчата відео надсилають, і воно мені дає сили. Я пам'ятаю, заради чого це все. 

Чи виснажують мене складні історії наших суперів? Ні. Вони живі. Це взагалі диво, що вони живі! 

Я вважаю, що я дуже щаслива людина, бо я бачу кожен день дива: дива, що вони вижили, дива, що вони пішли, дива, що вони почали займатися спортом, що в них народжуються діти.

Мій світ – це світ суперлюдей, де кожного дня трапляється щось неможливе. 

Софія Середа, УП