У моего сына синдром Дауна

"Ваш ребёнок никогда не будет умственно и физически полноценным" – сказала мне ведущий киевский генетик, осмотрев в роддоме моего сына. Сегодня я счастлив, что у меня такой замечательный ребёнок. И я хочу помочь другим родителям, а также вам – читатели – избавиться от ваших глупых стереотипов и комплексов.

Часть 1. Знакомство

Моего сына зовут Антошка. Ему 2 года и 2 месяца. У него синдром Дауна.

Он развивается практически как обычный ребёнок. В 6 месяцев самостоятельно сидел. Первые шаги сделал в год и 10 дней. Начал самостоятельно вставать на ноги и идти в 1 год и 2 месяца. Ходит по ступенькам, бегает, лазает по шведской стенке, самостоятельно залезает на горку и скатывается с неё. Он всё понимает. Очень эмоционален. Тянется к людям, открыт. Из последних успехов – слова "птицы", "чуть-чуть", "уйди", "джи" (джинсы), "Же" (Женя).

Я горжусь своим сыном, горжусь своей женой. Успехи моего ребёнка стали возможными благодаря упорной каждодневной работе. Работе на пределе моральных и физических сил.

Посмотрите на моих друзей и их детей:

Это Владик Люльчук.

Это Вера с родителями, сестрой и братьями.

Это Борис Куровский.

Борис – участник нескольких Специальных Олимпиад, художник.

Часть 2. Роддом

Как просто разрушить связь между мамой и только что родившимся малышом!

Достаточно сообщить, что ребёнок родился не таким, как запланировали.

Так уж устроен человек.

65% родителей отказываются от ребёнка с синдромом Дауна в роддоме.

Некоторые почему-то не отказываются.

Знаю точно – если не разлучать родителей с ребёнком сразу после рождения, процент отказов значительно уменьшится. Когда ребёнок далеко, можно вовсю представлять будущие проблемы. Когда он у тебя на руках – ты видишь живые умные глаза и понимаешь, что жизнь замечательна и у тебя есть в жизни цель – сделать своего ребёнка счастливым.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз – как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это – естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других – как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке."

Сергей Колосков, президент российской Ассоциации "Даун Синдром"

Но большинство людей пытается сбежать от проблемы. Не знаю, как они живут дальше. Но вот, как живут их дети…

Часть 3. Интернаты

Посмотрите на этот плакат. Кто эта девочка?

Там написано: "С любым ребёнком, оторванным от родителей, происходит большая трагедия: он не знает, что такое любовь!" И кнопка "Delete" - "уничтожить".

Эта девочка – из обычного украинского детдома для умственно отсталых детей. Из детдома, где смертность составляет 10% в год, а в первый год жизни умирает половина детей. Детей, от которых отказались родители.

Вы никогда не слышали о таких детдомах?

Калиновский детдом Запорожской области

Вот цитата из описания этого детдома:

"Теперь мы перемещаемся в корпус для лежачих детей. Поднимаемся на второй этаж – и опять не можем оставаться спокойными. Дети лежат, сидят, стоят в своих кроватках как в клетках. Один ребёнок лежит совершенно неподвижно, а глазки его бегают, как будто пересчитывают пролетающие столбы из окна поезда. Всё чисто и аккуратно – но всё же атмосфера совершенно не домашняя. Игрушек в кроватках практически нет. На стенах кроме ковриков не на чем остановить глаз. Я подумал, что если б меня в детстве несколько месяцев содержали в такой палате и практически не выводили на улицу – я бы сошёл с ума и был не лучше этих детей. По словам сотрудников, выводить детей на улицу удаётся не часто, а некоторых практически не выводят.

Причины называются следующие:

– санитарки и нянечки чисто физически не успевают выносить детей на улицу; одной санитарке приходится обслуживать 13 детей;

– женщинам тяжело выносить и заносить детей со второго этажа;

– отсутствуют специальные коляски;

– во дворе перед корпусом "лежачих" нет тени, и в жаркое время года дети на солнце моментально чувствуют себя плохо;

– многим детям просто всё равно, будут их выносить на улицу или нет – они ведь ничего не понимают.

Степень поражения нервной системы и всего организма у разных детей совершенно различна. Некоторые лежат целый день, практически не двигаясь, другие же очень активны и, можно сказать, рады общению. По словам персонала, ежегодно только в корпусе для "лежачих" умирает 5-8 деток."

Пишу здесь о детдомах во-первых потому, чтобы мы – люди – помогли этим детям. А во-вторых, для того, чтобы родители, бросающие своих детей, не заблуждались – это убийство.

Часть 4. Люди как люди, только с синдромом Дауна

Мы хотим, чтобы вы побольше узнали о наших детях.

Для этого мы организовали выставку под названием "Люди как люди, только с синдромом Дауна". Это выставка плакатов и фотографий.

Авторы плакатов – ведущие дизайнеры из 6 стран мира.

Среди них:

– Сигео Фукуда – президент японской ассоциации графических дизайнеров, самый высокооплачиваемый дизайнер мира.

– Призёры международных биеннале Казумаса Нагаи (Япония), Эрик Белоусов (Россия), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магалланес (Мексика.).

– Эркен Кагаров – вице-президент российской Академии графического дизайна, арт-директор студии Imadesign.

– Игорь Майстровский (Канада) – автор более 300 опубликованных плакатов для кино, театра и цирка; участник более 100 выставок по всему миру.

– а также Пётр Банков, Александр Васин, Юрий Гулитов, Игорь Гурович, Дмитрий Кавко, Андрей Логвин, Анна Наумова, Протей Темен, Борис Трофимов, Сергей Косьянов, Владимир Чайка, Андрей Шелютто (Россия), Алан ле Кернек (Франция).

К дизайнерам присоединились украинские фотографы – Виктор Марущенко и ученики его школы.

Виктор Марущенко – один из известнейших украинских фотохудожников, участник "Биеннале современного искусства" (Бразилия, 2004) и других международных выставок.

Герои фотовыставки – наши дети.

Выставка пройдёт с 18 по 23 октября в Украинском доме (Арт-галерея на 3-ем этаже).

Открытие выставки 18 октября в 12:00.

Приходите. Вы сможете пообщаться с родителями, детьми, взрослыми людьми с синдромом Дауна.

***

Дети с синдромом Дауна не нуждаются в жалости – они счастливее многих.

Хочу сказать родителям детей с синдромом Дауна: – Гордитесь своими детьми! Гордитесь своими жёнами и мужьями! Они достойны того, чтобы ими гордились.

Да, и ещё. Не говорите, пожалуйста, "даунёнок", а тем более "даун". Говорите "ребёнок с синдромом Дауна". Это длиннее, но говоря так, вы проявляете уважение к человеку. Мой маленький сын не даунёнок – он Человек!