Трастові фонди. Шанс на майбутнє
Думки про майбутнє у багатьох людей викликають тривогу, а у сімей, які виховують дітей з інвалідністю в Україні, думки про майбутнє зазвичай викликають розпач.
І, як завжди, справа зовсім не в дітях чи інвалідності, справа саме в державній системі, законодавстві і реалізації прав для цих дітей.
Бо скільки б родина не вкладала в розвиток і становлення дитини з ментальними відмінностями, в повноцінне і насичене життя для неї, у випадку смерті і відсутності опікунів варіант подальшого життя на разі тільки один – державна послуга психоневрологічний інтернат. А там вже нікого не цікавить ні становлення, ні розвиток, ні повноцінне щасливе життя.
Альтернатив сьогодні для українських громадян не існує, а отже саме час їх створювати.
Завжди кажу, що нам пощастило і не пощастило одночасно жити в час змін.
Пощастило, бо нарешті інклюзивна освіта, питання гідності і недискримінації, рівних можливостей набули статус очевидно нагальних і необхідних.
А не пощастило бо всі ці переміни стаються не за один день, навіть не за рік.
Я, наприклад, не впевнена, що моєму синові пощастить попасти в по-справжньому інклюзивну школу найближчі роки. Але готова брати участь в становленні інклюзії, щоб принаймі діти, які народжуються сьогодні, вчились вже в школах принадних для всіх.
Крім часу, це становлення вимагає ще великих ресурсів, вірності власним цінностям та неабиякої наполегливості. Бо ці зміни насамперед стосуються змін світоглядів.
Переходу від совкового світогляду до цінностей першого світу, від дискримінації і міфу про однаковість і норму, до раціонального і зваженого розуміння взаємних свобод і відповідальностей.
Перехід цей стається зі скрипом, рівень такого "скрипу" ми вже спостерігали під час впровадження і тормозіння реформи деінституалізації.
А справжня інклюзія передбачає не тільки освіту і сервіси для дітей, але й гідне життя для дорослих. Бо це все питання єдиної системи – від раннього втручання і до тренувальних квартир, працевлаштування та будинків підтриманного проживання.
Діти, які виростають в суспільстві, вже не будуть ізольованими дорослими за ґратами інтернату. Саме суспільство на це не погодиться.
Діти, які ростуть невидимими й ізольованими, без жодного спротиву суспільства стають ізольованими дорослими за кошти тих, хто навіть не підозрює що саме оплачує.
Так-так, зробивши невелике опитування серед знайомих, я зрозуміла, що більшість людей, які платять податки і жодним чином не пересікаються з темою інвалідності, не мали навіть уявлення про призупинену реформу деінституціалізації (ДІ) і те, що інтернати існують за їх кошт.
Втім, не сталося, як хотілося б, впровадження реформи відклали, а з нею і надію на створення системного державного ведення дитини з інвалідністю до повноцінного дорослого життя.
Читайте також:
Чому інклюзія насправді дитсадкам вигідна, але не приживається там
Інклюзія вас не стосується? Чому це не так
Особливий в школі. Як мама дитини з аутизмом відстояла право сина на навчання
Поки держава робить "сто шагов назад" дуже хочеться взяти ініціативу в свої руки і створити хоча б приватну альтернативу – бути певними, що відкладені на майбутнє дитини кошти будуть спрямовані саме на ті послуги, які їй необхідні і саме на ті умови, які є бажаними.
Втім гарантій ніхто ніяких не дасть – можна скільки завгодно рахунків і майна залишити після себе, усі вони перейдуть у спадок інтернату, якщо дорослий з інвалідністю опиниться там.
А далі вже тисячі історій з паралельної реальності про те, як швидко й непомітно людину роблять неповносправною, закривають в інтернаті, а все її майно стає власністю шахраїв, серед яких і представники інтернатів, і родичі бувають.
Жодного захисту і гарантій від таких випадків немає. Ні в тих, хто має змогу відкласти сотні тисяч доларів, ні в тих, хто після своєї смерті залишить скромну сільську хатинку. І що ж знову замкнене коло? На разі так. Але все можна змінити.
Приватні довірчі фонди – один з варіантів, що розмикають це коло безнадії.
У світі вже багато прикладів тенденції, коли зміни державної системи стимулюють приватні ініціативи. І я вірю в те, що прискорити зміни в організації життя дорослих з інвалідністю, особливо ментальною інвалідністю, в Україні також можливо через приватні приклади.
Наприклад в США існує декілька варіантів подібних фондів – сімейні трасти для третьої особи (коли батьки чи родичі передають в довірче управління майно, яке має забезпечити бажані цілі витрат на їх близького з інвалідністю) та приватні трасти для себе (медицина сьогодні дозволяє передбачити схильність до спадкових хвороб і вікових змін, та й форс-мажори стаються повсякчас, то ж убезпечити себе на такий випадок – прекрасна ідея).
В обох випадках такі фонди є звільненими від більшості податків і гарантують, що воля вкладників буде виконана.
Згодом з’явились і державні аналоги – завжди можна обрати варіант, який підходить.
Подібна, але новіша система діє в Австралії – там довірчі фонди можуть утворюватися за життя родичів людини з інвалідністю, або за визначенням у заповіті.
В усіх країнах, чиє законодавство регулює ці питання, спадок і прибуток в рамках таких фінансових організацій мають знижені податкові забов’язання або не обкладаються податками взагалі.
Довірчі фонди – варіант для людей, що бажають взяти відповідальність і контроль над ситуацією на себе.
Може здатися, що це варіант убезпечення тільки заможних громадян, які мають достатньо статків для того, щоб вже сьогодні відкладати частину на майбутнє, але це помилкове бачення.
Зазвичай довірчі фонди можна організувати і у вигляді спадку, визначеного в заповіті.
Сам фонд починає своє існування після смерті опікуна особи і оперує всім майном, що визначене в заповіті.
Майно у таких організаціях стає активом, яким розпоряджаються орієнтуючись на низькі ризики і витрачають виключно на цілі, що зазначені в договорі.
Це дає змогу, об’єднавшись, перетворити і сільську хатинку в актив, або на будинок підтриманого проживання, що залишиться таким під контролем наглядової ради і гарантій держави. Всебічною системою зі стримувань і противаг.
До речі, фонди такі стають і можливістю убезпечення людей третього віку на випадок смерті або раптової недієздатності їх дітей, чи близьких, що забезпечують життя.
Тобто гарантій захисту і регуляції подібної діяльності немає.
Неможливо юридичній особі стати опікуном людини, яка визначена недієздатною, успадкувати майно, немає податкових пільг на такі спадки, немає державного контролю за виконанням послуг і умов, на які передбачені передані кошти.
І це не про неможливість, або небажання, а про елементарну прогавину в законодавстві. Яку, здається, саме час виправити.
Я щиру вірю, що можливість організувати альтернативне майбутнє, допоможе організувати повноцінну систему ведення людей з інвалідністю і не тільки.
Дозволить обирати єдині підходи від реабілітації і освіти в дитинстві до праці і підтримки в дорослому віці, розуміти яким чином організовувати повноцінне життя людини. Бо сьогодні можна вкладати всі ресурси і сили в розвиток дитини, але варіантів на майбутнє обмаль.
В психоневрологічних інтернатах не знають про візуальні розклади, методики флортайм і створення соціальних історій.
Не знають про важливість мати свої особисті речі і брати участь у повноцінному житті суспільства поза парканом.
І якщо державі потрібно більше часу на реогранізацію цієї несправедливості, то принаймі отримати шанс на особисту відповідальністьн без покладання на державний бюджет ми маємо. І цей шанс може стати реальністю в найближчий рік, якщо ми його вимагатимемо.
Настя Степула
